Valencia, 27/04/2017
La consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, Carmen Montón, ha asistido al IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras, cuya conferencia inaugural, a cargo del subdirector general de Planificación y Ordenación Sanitaria, Carlos Fluixà, se ha centrado en el Protocolo de atención sanitaria específica en centros educativos, un marco de actuación consensuado con la Conselleria de Educación, Investigación, Cultura y Deporte para regular la atención sanitaria al alumnado con problemas de salud crónica en horario escolar.
Su Majestad la Reina Doña Letizia ha presidido la inauguración de este Congreso, donde se ha marcado como objetivo potenciar la investigación en Enfermedades Poco Frecuentes y atajar la discriminación entre este colectivo, sobre todo en el ámbito de la educación. Asimismo, la Reina ha tenido la oportunidad de conocer de primera mano a estudiantes que sufren este tipo de patologías.
Este protocolo, que se ha empezado a aplicar este curso escolar, regula la atención a la urgencia previsible y no previsible, así como la administración de medicamentos y la existencia de botiquines en centros escolares. Establece la forma de coordinación entre los centros de educación y los centros de salud a los que están adscritos, para prestar la atención sanitaria en base a la valoración de las necesidades de los alumnos, incluidos los afectados por alguna enfermedad rara.
Las enfermedades raras (ER) son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Amenazan la vida o son discapacitantes crónicamente y con una prevalencia tan baja que requieren esfuerzos especiales combinados dirigidos a prevenir morbilidad significativa y mortalidad perinatal o precoz.
El Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana tiene registrados 172.000 casos de personas con alguna ER, incluidos menores (es un registro de base poblacional integrado en la Red Valenciana de Vigilancia en Salud Pública).
Cabe recordar que el 6,6% de los ingresos en hospitales públicos están causados por alguna de las 740 enfermedades raras identificadas, con una estancia media de 7,9 días.
Las ER con mayor número de pacientes afectados que requieren de ingreso hospitalario en la Comunitat son: Lupus eritematoso sistémico, Taquicardia Paroxística Ventricular, Demencia con Cuerpos de Lewi, Paraproteinemia Monoclonal y Cardiopatía Hispertrófica Obstructiva.
Publicado por Noticias Comunitat Valenciana (NCV)