Dénia, 26/12/2011
"Buena parte de las enfermedades raras son incurables pero no intratables". Son palabras del doctor Francisco Cholbi, Jefe de la Unidad de Rehabilitación del hospital de Dénia. Cholbi ha realizado estas declaraciones en el marco de una jornada de trabajo interhospitalaria, celebrada en el hospital de Dénia y que ha reunido a buena parte de los especialistas en Medicina Física y Rehabilitación de la provincia de Alicante.
El encuentro, que tiene lugar con carácter cuatrimestral, se ha centrado en el abordaje rehabilitador de las enfermedades raras.
La reunión se ha estructurado en torno a tres grandes bloques. El primero de ellos, dedicado a las generalidades de las enfermedades raras y los recursos disponibles para su tratamiento rehabilitador, ha hecho hincapié en las estrategias vigentes en Europa y en España recogidas en plataformas digitales como Feder (Federación Española de Enfermedades Raras).
Las enfermedades raras se definen como patologías con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
La segunda parte, presentada por la doctora Amparo Martínez Assucena, ha destacado la importancia de los tratamientos Físicos y Rehabilitadores en todos y cada uno de los estadios de enfermedades raras como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La doctora Martínez ha repasado la ELA en las diferentes fases desde la autónoma, en la que el enfermo puede caminar, hasta los estadios de dependencia funcional; y ha destacado la importancia de la Rehabilitación en el tratamiento de las enfermedades raras, ya que ayuda a mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
En este sentido, Martínez Assucena ha presentado los avances telemáticos disponibles en el mercado, como los incorporados por la Fundación Adela, para que el paciente pueda comunicarse en una fase avanzada de la enfermedad. En estos momentos existe, por ejemplo, tecnología disponible en el mercado como el reconocimiento del movimiento ocular para conseguir una comunicación real con un potencial interlocutor.
Por otra parte, durante la Jornada la doctora Amparo Serrano, del hospital de Dénia, ha presentado un caso clínico, el de una menor afectada por Atrofia Medular Espinal, otra enfermedad catalogada como rara.
Las enfermedades raras, debido a una serie de características comunes, cumplen criterios de inclusión en los programas de Medicina Física y Rehabilitación: son pacientes crónicos, padecen enfermedades incapacitantes y son patologías a las que se dedican escasos recursos.
La doctora Serrano ha expuesto la vertiente social de las enfermedades raras, ya que se trata de patologías que aíslan socialmente al individuo. En este sentido recomienda el impulso del asociacionismo para conseguir mayor visibilidad social.
En Europa existen plataformas como Eurordis que agrupa a más de 400 asociaciones de enfermos con patologías catalogadas como raras. Hasta el momento, cerca de 7.000 enfermedades han sido identificadas.
"Buena parte de las enfermedades raras son incurables pero no intratables". Son palabras del doctor Francisco Cholbi, Jefe de la Unidad de Rehabilitación del hospital de Dénia. Cholbi ha realizado estas declaraciones en el marco de una jornada de trabajo interhospitalaria, celebrada en el hospital de Dénia y que ha reunido a buena parte de los especialistas en Medicina Física y Rehabilitación de la provincia de Alicante.
El encuentro, que tiene lugar con carácter cuatrimestral, se ha centrado en el abordaje rehabilitador de las enfermedades raras.
La reunión se ha estructurado en torno a tres grandes bloques. El primero de ellos, dedicado a las generalidades de las enfermedades raras y los recursos disponibles para su tratamiento rehabilitador, ha hecho hincapié en las estrategias vigentes en Europa y en España recogidas en plataformas digitales como Feder (Federación Española de Enfermedades Raras).
Las enfermedades raras se definen como patologías con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
La segunda parte, presentada por la doctora Amparo Martínez Assucena, ha destacado la importancia de los tratamientos Físicos y Rehabilitadores en todos y cada uno de los estadios de enfermedades raras como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La doctora Martínez ha repasado la ELA en las diferentes fases desde la autónoma, en la que el enfermo puede caminar, hasta los estadios de dependencia funcional; y ha destacado la importancia de la Rehabilitación en el tratamiento de las enfermedades raras, ya que ayuda a mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
En este sentido, Martínez Assucena ha presentado los avances telemáticos disponibles en el mercado, como los incorporados por la Fundación Adela, para que el paciente pueda comunicarse en una fase avanzada de la enfermedad. En estos momentos existe, por ejemplo, tecnología disponible en el mercado como el reconocimiento del movimiento ocular para conseguir una comunicación real con un potencial interlocutor.
Por otra parte, durante la Jornada la doctora Amparo Serrano, del hospital de Dénia, ha presentado un caso clínico, el de una menor afectada por Atrofia Medular Espinal, otra enfermedad catalogada como rara.
Las enfermedades raras, debido a una serie de características comunes, cumplen criterios de inclusión en los programas de Medicina Física y Rehabilitación: son pacientes crónicos, padecen enfermedades incapacitantes y son patologías a las que se dedican escasos recursos.
La doctora Serrano ha expuesto la vertiente social de las enfermedades raras, ya que se trata de patologías que aíslan socialmente al individuo. En este sentido recomienda el impulso del asociacionismo para conseguir mayor visibilidad social.
En Europa existen plataformas como Eurordis que agrupa a más de 400 asociaciones de enfermos con patologías catalogadas como raras. Hasta el momento, cerca de 7.000 enfermedades han sido identificadas.
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