Noticias Comunitat Valenciana (NCV)

Día Mundial Enfermedades Raras Alicante, 28/02/2018 La Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana se ha reunido hoy en Alicante con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras , que se celebra el 28 de febrero. La Alianza ha celebrado la II Jornada en Investigación, en la que se han abordado diferentes aspectos relacionados con las enfermedades raras. En dicho evento han tenido lugar dos mesas redondas sobre la investigación traslacional en enfermedades raras en la y la atención sanitaria a los pacientes con enfermedades raras en la Comunitat Valenciana. En ellas han participado, entre otros, Carmen Espinós , del Centro de Investigación Príncipe Felipe; José María Millá , del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe; Federico Pallardó , del Instituto de Investigación Sanitaria Incliva; Óscar Zurriaga , de la Dirección General de Salud Pública; y Carlos Fluixá , subdirector de planificación y organización de la Conselleria de S...

Valencia, 29/02/2016 Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras , 28 de febrero, la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas ha entrevistado a Josele Ferré , quien participa en maratones para dar a conocer el Síndrome de Rett , enfermedad que sufre su hija María. Acerca del sídrome de Rett El síndrome de Rett es una enfermedad congénita con compromiso neurológico que afecta la gran mayoría de las veces al sexo femenino. La enfermedad que no es evidente en el momento del nacimiento, se manifiesta generalmente durante el segundo año de vida, y en todos los casos antes de los 4 años. Afecta aproximadamente a 1 niño de cada 10.000. Puede observarse retraso grave en la adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz, así como retraso mental grave o severo. La pérdida de las capacidades es por lo general persistente y progresiva. El síndrome de Rett provoca grave discapacidad en todos los niveles, haciendo al enfermo dependiente de los demás para el resto de la...